Michael Stingl
@neurostingl · Grenzgasse 4-6/1/17, 1150 Wien · joined 19 May 2018
Facharzt für Neurologie ME/CFS ▪ Long Covid ▪ Nervenultraschall ▪ ENG/EMG ▪ Hirngesundheit ▪ Telemedizin Ordination @cereprax
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Ich finde es weiterhin lustig, in welche Situationen mich die Beschäftigung mit ME/CFS trotz meiner mickrigen Credentials gebracht hat ;)
Es war auf jeden Fall ein spannender COMMUTE Workshop. https://t.co/2WjYvjiC4C
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Die Aggressivität, mit der ME/CFS teilweise bekämpft und umgedeutet wird, macht auf jeden Fall stutzig.
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Eingeschränkte Überkopftätigkeit ist ein typisches Problem bei ME/CFS, auch ein typischer Trigger für PEM.
Beeinträchtigt Alltagsaktivität deutlich, bleibt bei gutachterlicher Beurteilung von Arbeitsfähigkeit und Pflegebedarf regelmäßig unberücksichtigt.
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@neurostingl @BatemanHorne @C_Scheibenbogen @MEActNet @ImmunoFever @JanetDafoe @Sunny_Rae1 It’s so common, but it’s not listed or described as a symptom *anywhere*. I regularly get people asking me if anyone else has ever experienced it as they feel completely alone in the experi
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@Naomi_D_Harvey @BatemanHorne @C_Scheibenbogen @MEActNet @ImmunoFever @JanetDafoe @Sunny_Rae1 It's pretty common, affecting activities like washing hair. In some, I would gess it is a consequence of orthostatic intolerance, but generally probably a sign of impaired adaption to si
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Hello 👋🏻 @BatemanHorne @C_Scheibenbogen @MEActNet @ImmunoFever @neurostingl @JanetDafoe @Sunny_Rae1
Please can someone finally document this deviating symptom of ME?? It’s near ubiquitous when you speak to patients but appears no where in any official literature!
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@Naomi_D_Harvey Oh thank you! I couldn’t find anything on it and I’ve had it since 2020, I can hang 4 items on my washing line and then it’s like my arms stop working
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And while we’re at it: if you think insurers and reinsurers have no financial incentive to keep ME/CFS exactly where it is, and that none of them would ever work to preserve that status quo through opaque, questionable, or downright fishy means, you’re spectacularly naive.
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Also auf den Programmpunkt kann man gespannt sein bei der DGN-Tagung.
Wenn man Expert*innen wie @C_Scheibenbogen und @geschom nicht einlädt, vermeidet man zumindest die Blamage vom Vorjahr...
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Aber wer sind die Leute außer Judith Bellmann Strobl und Christiana Franke und was haben sie zum Thema ME/CFS zu sagen? (Sorry falls ich jmd noch nicht kenne der was Gutes beizutragen hat) https://t.co/nuIY0f8WhF
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@neurostingl Solange noch immer ein nicht allzu kleiner Anteil der KollegInnen glaubt, es handelt sich um ein rein psychiatrisches Beschwerdebild und das viele simulieren (und ja ich kenne einige davon), wird es leider nicht dazu kommen. Derzeit sind wir auf uns alleine gestellt.
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Spezialambulanzen sind mehr als ein Ort der Versorgung von Betroffenen.
Sie sind auch ein Ort der Lehre.
Und durch die Versäumnisse in der ärztlichen Ausbildung gibt es da viel aufzuholen, damit mittelfristig eine flächendeckende Versorgung von ME/CFS möglich sein wird.
7/7
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Als Beispiele:
Schellong-Test -> orthostatische Dysregulation -> medikamentöse, nicht-medikamentöse Therapie
Mastzellenmediatoren -> Antihistaminika
Hypermobilität -> angepasste Physiotherapie, Suche nach strukturellen Auffälligkeiten
Immundefekt -> Prävention/Therapie
5/7
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Das, und auch zB off-label Therapien, sind *schon jetzt* umsetzbar, haben für viele Betroffene klaren klinischen Benefit.
Was fehlt, ist der Wille, interessierten Kolleg*innen die Ressourcen in die Hand zu geben, das umzusetzen.
Ohne Spezialambulanzen wird es nicht gehen.
6/7
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ME/CFS hat eine in Teilen verstandene Pathophysiologie, wenn auch noch keinen klinisch gut umsetzbaren Test dafür.
So wie zB Migräne, oder Multiple Sklerose vor der großflächigen Verbreitung der MRT.
Psychiatrische Fehlzuordnung hat diagnostischen Fortschritt verhindert.
3/7
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Es mag bei ME/CFS nicht den "einen" Biomarker geben, aber es gibt Dinge, die im Kontext von ME/CFS sehr wohl objektivierbar und im Sinne eines Gesamtbildes diagnostisch, im Sinne einer besseren klinischen Stratifizierung therapeutisch relevant sind.
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ME/CFS hat klare klinische Diagnosekriterien.
So wie auch zB Kopfschmerzen oder psychiatrische Erkrankungen.
Es gibt insofern keinen Grund, ME/CFS nicht klinisch diagnostizieren zu können.
2/7
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Man muss sich bei ME/CFS vom Hilflosigkeitsnarrativ lösen, das manche Stakeholder vor sich herschieben, um sich vor der Verantwortung einer normalen Versorgung zu drücken.
"Man weiß zu wenig", um systematische Angebote zu schaffen, ist letztlich vor allem eines: lächerlich.
1/7
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Face aux comptes de taille comparable
10 posts des 90 derniers jours, à côté de la tranche de 10K–100K abonnés. diffusé bien au-delà de son propre public, et ce public réagit.
Vues médianes2 469ce compte924médiane pour 10K–100K
Portée, %14.80%ce compte3.62%médiane pour 10K–100K
Engagement, %3.52%ce compte1.52%médiane pour 10K–100K
| Indicateur | Ce compte | Médiane pour 10K–100K | Rapport |
|---|---|---|---|
| Vues médianes par post | 2 469 | 924 | 2.67× |
| Portée (vues ÷ abonnés) | 14.80% | 3.62% | 4.09× |
| Taux d'engagement | 3.52% | 1.52% | 2.32× |
Autres comptes de cette tranche → Comparer avec un autre compte → Comment ces repères sont établis →
Growth & engagement
How the posts we collected actually performed: views and reaction rate post by post, what the audience did with them, and where the follower count goes.
Views per post
2.1K8 Nov
1.7K
3K
9599 Nov
3K10 Sep
1.7K
1.9K11 Sep
4.3K
3.7K
4.3K
395
3.5K
734
527
Last 14 collected posts, oldest on the left. The scale is logarithmic: one post can outrun the rest a hundred times over.
Engagement rate per post
9.52%8 Nov
10.55%
7.98%
4.69%9 Nov
1.46%10 Sep
3.05%
4.00%11 Sep
0.61%
2.78%
1.16%
6.08%
5.61%
7.63%
4.55%
Reactions — likes, reposts, replies and quotes — divided by views. Median for 10K–100K accounts is 1.52%.
What the audience does
Likes80.3%2 186 in total
Reposts11.2%305 in total
Replies2.0%55 in total
Bookmarks6.5%177 in total
Share of every reaction we collected for this account. Replies mean argument, reposts mean endorsement, bookmarks mean the post was worth keeping.
The follower curve appears once this account has two daily snapshots — we take one a day, and this one is on its first.
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